Jony

Atualizado: 8 de Abr de 2020

[ PT ]


Olá olá, heróis! Espero que estejam todos bem e saudáveis (e em casa). Quero relembrar-vos que, perante a situação em que TODOS nos encontramos, devemos seguir as claras instruções de tanto a Direção Geral de Saúde como da Organização Mundial de Saúde: lavar bem as mãos e com frequência, tossir/espirrar para o cotovelo ou para um lenço (e deitá-lo fora imediatamente) e respeitar a quarentena. Ficar em casa se for para ficar em casa; protejam-se e aos outros. O respeito e a responsabilidade cívica são uma das coisas que nos vão ajudar a ultrapassar esta crise. Se apresentarem sintomas ligados à doença, liguem primeiro à Saúde 24 (808 24 24 24) se tiverem dúvidas sobre baixas, quarentena e assistência a familiares liguem para o 300 502 502. Façam isto antes de irem para o hospital/centro de saúde mas saibam que, como vocês, muita gente pode estar a ligar e pode não ser possível atender à primeira. Estejam atentos ao desenvolvimento da situação mas POR FAVOR não entrem em pânico. Com a mesma importância, não minimizem a situação. Estamos todos juntos nisto!


Aviso feito, vamos ao assunto que me trouxe aqui hoje (e que sinceramente ajuda a distrair do presente caos): está na hora de vos apresentar o herói do mês de março. Sem qualquer demora, comecemos pelo seu nome: Jony. Passemos pelo herói real que me inspirou a criar esta nova adição à equipa: João Stanganelli. E terminemos na razão pela qual é o herói do mês de março: porque está a ajudar (maioritariamente) crianças a lidar com uma condição.


Quis falar com o João a partir do momento em que me deparei com um artigo que perfeitamente descreve a missão do herói: fazer, à mão, bonecas que apresentem características visíveis de vitiligo. Para quem não souberem bem o que é o vitiligo, eu defini-lo-ia como uma despigmentação da pele, caracterizada por manchas de cor mais clara/branca (devido, lá está, à falta de pigmento) espalhadas pelo corpo. Antes de entrarmos na maravilhosa mensagem que está por trás das bonecas do João, permitam-me que vos fale um pouco dele:


João, um homem brasileiro na casa dos 60, avô, trabalhador na área da restauração, que devido ao ritmo stressado e acelerado da sua vida, teve um enfarte. A recuperação, como podem imaginar, foi complicada, mas trouxe-lhe um passatempo que viria a tornar-se bastante popular. Foi nessa altura que aprendeu a fazer crochet com a sua mulher, Maria. Um hobby que, segundo o João, não foi propriamente fácil de começar (consigo imaginar os calos nos dedos e as contraturas nas mãos), mas que lhe trouxe tranquilidade. Acuando da habituação às agulhas e à linha, e já com pequenos tapetes e outros items terminados, começou a fazer uma boneca. Sem pressões, acrescentou umas manchas mais claras, para sentir que estava representado. E foi assim, desta maneira tão natural, que nasceu a ideia da Vitilinda — a criação de bonecas adoráveis (e de crochet) inclusivas que ajudem as crianças a aceitar e lidar com as suas condições.



Mafalda: Compreendo que, para algumas pessoas, ser diagnosticado com algo como vitiligo, por ser tão "exterior" e "exposto", possa criar alguns problemas de auto-estima e auto-aceitação, mas pelo que li, isso, para ti, nunca foi um problema com o qual te confrontaste. Qual dirias que foi a tua maior motivação, então, para começar a fazer as bonecas Vitilinda?


João: A minha verdade é: nunca liguei para o vitiligo, até esqueço dele. Hoje procuro ajudar as pessoas mas com um viés diferente: aceitar e depois ver o que vai fazer com esta condição. Se vai ficar como vítima ou se vai seguir, encarando os desafios e superando-os. Parafraseando Benjamim Desrielli: a vida é muito curta para ser pequena.



Confesso que é isto que eu acho mais fascinante na história do João, heróis. Ele próprio nunca sentiu a necessidade de se ver representado, nem a dificuldade de aceitar a sua condição, mas isso não fez com que deixasse de reconhecer que outras pessoas, com a mesma ou distintas condições, podem não reagir assim. Principalmente as crianças/jovens adolescentes. É um facto que no mundo em que vivemos ainda existe uma alienação notória daquilo que é "fora do normal", e que isso pode gerar ansiedade que podem demorar uma vida inteira a superar.



M: Sentes que pequenos grandes gestos como a criação das tuas bonecas podem realmente fazer a diferença na vida de crianças que se sentem excluídas/pouco representadas?


J: Sim, os pequenos gestos se tornam imensos para quem não tem nada. Nossas bonecas são símbolos de resiliência, auto-estima, empoderamento, resistência, representatividade, enfim. Uma ferramenta para ajudar a passar a informação e destruir o preconceito imaginativo.



À data de hoje, o João não deixou de representar outras condições que não o vitiligo, tendo já feito uma boneca numa cadeira de rodas e outra cega. Esta representação ajuda aquelas crianças que vêem, nas suas condições, uma fragilidade que não achem que podem superar, a sentirem-se "normais", aceites e valorizadas, o que no fundo é o objetivo das bonecas Vitilinda.



M: Para mim, a transformação de uma condição em algo belo, em arte, é um feito digno de um herói. Quer isso dizer que, para mim, és um herói. Dirias que tens algum herói presente na tua vida, que te inspira a continuar a lutar?


J: Tenho sim uma pessoa que me inspirou, Winnie Harlow.



A Winnie Harlow é uma modelo canadense, ativista e, arrisco-me a dizer, porta-voz do vitiligo no mundo da fama. Ficou conhecida por participar no concurso America's Next Top Model, e agora usa a sua plataforma para erradicar o preconceito ligado à condição. Fico feliz por saber que é uma heroína do João, visto que não só desafiou os standards de beleza no mundo da moda e televisão, como também foi a primeira pessoa a conseguir a atenção em massa dos media e a poder dar luz ao vitiligo, tentando "normalizar" ao máximo a condição.


O João é o primeiro herói internacional com o qual já consegui comunicar, pelo que estou muito entusiasmada por vos dar a conhecer a sua história. Desde que lhe enviei uma mensagem que se mostrou super acessível, amável e disponível para me ajudar com esta homenagem. Mostrou sempre a sua gratidão e felicidade em relação a tudo. Só espero que de verdade transpareça o quão importante eu considero que contar a história de pessoas como o João é. Sinto que já disse isto mas, pequenas ou grandes, muito ou pouco conhecidas, as nossas ações podem sempre mudar a vida de alguém. E se isso não faz com que alguém seja um verdadeiro herói, então não sei o que é. O João é um herói para mim, e espero que a partir de agora seja para vocês também! :)


E é isto, queridos heróis. Estes dois são o herói do mês de março, Jony, e o herói verdadeiro que sustenta a sua existência, João Stanganelli. Sem o último não haveria o primeiro.


Até breve, heróis. Por favor, protejam a vossa saúde! Não há nada mais importante.





Podem descobrir mais sobre o João a partir destes links:

— (PT-BR) "Conheça o artesão que faz bonecas com vitiligo": https://youtu.be/ldFsYI06rhY

— (PT-BR) "Bonecas- COM VITILIGO": https://youtu.be/AzXtdRlW8TU

— (PT-BR) "Conheça a história do João. Ele faz bonecas inclusivas de crochê": https://globoplay.globo.com/v/7642711

— (PT-BR) Razões para Acreditar: https://www.instagram.com/p/BvSY5HNnMoM/?igshid=114cfqyvkx4qb

— (PT-BR) "Conheça a VITILINDA - PGM 531": https://youtu.be/o-OFSMM5P5Y

— (PT-BR) "Histórias de ter.a.pia #34": https://youtu.be/BgTVbdt8uGs

— (PR-BR) "Vovô com vitiligo sofre infarto e passa a fazer bonecas inclusivas": https://meuestilo.r7.com/fotos/vovo-com-vitiligo-sofre-infarto-e-passa-a-fazer-bonecas-inclusivas-18072019#!/foto/1

— (PT-BR) "Bonecas Inclusivas - Mulheres": https://www.tvgazeta.com.br/videos/bonecas-inclusivas/

— (PT-BR) "A VITILINDA DA INCLUSÃO - EU TARDIVO MAS NÃO FALHO": https://youtu.be/bskg-dTGF-E

— (EN): https://people.com/human-interest/grandfather-vitiligo-crochets-dolls-kids/





[ EN ]


Hello hello, heroes! I hope you’re all okay and healthy (and at home). I want to remind you that, due to the situation we are ALL facing today, we should follow the clear instructions given by the World’s Health Organisation and those representatives of your countries: wash your hands frequently and properly, cough(sneeze into your elbow or a tissue (and dispose it immediately) and respect the quarantine period. Stay home if you re to stay home; protect ourselves and others. Both the civic respect and responsibility are two of the things that will help us get through this crisis. If you show symptoms connected to the disease, call you health hotlines before going to the hospital, but please know that, like you, many others will be calling and it may not be possible to get through to the health technicians on your first attempts. Be aware of how the situation develops but PLEASE don’t panic. With the same degree of importance, don’t minimise the situation. We’re all in this together!


Post-warning, let’s get to the matter that brought me here today (an that honestly helps distract from the present chaos): it’s time to present to you March’s hero of the month. Without further to do, let’s start by his name: Jony. Let’s then pass through the real hero that inspired me to create this new addition to the team: João Stanganelli. And let’s finish on the reason for which he’s March’s hero of the month: because he’s helping (mostly) children to deal with a condition.


I knew I wanted to talk to João from the moment I stumbled upon an article that perfectly describes this hero’s mission: to make, by hand, dolls that present visible characteristics of vitiligo. For those who aren’t sure of what vitiligo is, I would define it as a depigmentation of the skin, characterised by a person showing skin patches of a lighter/white color (due, of course, to the lack of pigment) spread throughout the body. Before we get into the wonderful message that is behind João's dolls, though, let me tell you a little bit about him:


João, a Brazilian man in his 60s, grandfather, restaurant worker who, that due to the stressed and fast pace of his life, had a heart attack. The recovery, as you can imagine, was complicated, but it brought him a hobby that was to become quite popular. It was at that time that he learned to crochet with his wife, Maria. A hobby that, according to João, was not exactly easy to start (I can imagine the calluses on his fingers and the cramping on his hands), but brought him tranquility. After getting used to thread and needles, and already having finished small rugs and other items, he started to make a doll. With no pressure on his shoulders, he added lighter spots to the doll’s body, in order to feel represented. And it was just like this, in such a simple and natural way, that the idea of ​​Vitilinda was born - the creation of adorable (and crochet) inclusive dolls that help children to accept and deal with their conditions.



Mafalda: I understand that, for some people, being diagnosed with something like vitiligo, because it is so "external" and "exposed", can create some problems of self-esteem and self-acceptance, but from what I’ve read, this, for you, was never a problem you faced. What would you say was your biggest motivation, then, to start making the Vitilinda dolls?


João: My truth is: I never cared for the vitiligo, I even tend to forget about it. Today I try to help people but with a different angle: to accept and then see what they’re going to do with this condition. Whether they remain a victim or continue, facing the challenges and overcoming them. To paraphrase Benjamim Desrielli: life is too short to be small.



I must confess that this is what I find most fascinating in João's story, heroes. He never felt the need to see himself represented, nor the difficulty of accepting his condition, but that didn’t lead him to fail to recognise that other people, with the same or different conditions, may not react the same way. Especially children/young teenagers. It is a fact that in the world we live in there is still a notorious alienation of what is "out of the ordinary", and that it can generate anxiety that can take a lifetime to overcome.



M: Do you feel that small big gestures like creating your dolls can really make a difference in the lives of children who feel excluded/underrepresented?


J: Yes, the small gestures become immense for those who have nothing. Our dolls are symbols of resilience, self-esteem, empowerment, resistance and representativeness, in short. A tool to help pass on information and destroy imaginative prejudice.



As of today, João has represented conditions other than vitiligo, by having already made a doll in a wheelchair and another blind. This representation helps those children who see, in their conditions, a fragility that they don’t think they can overcome, to feel "normal", accepted and valued, which in essence is the purpose of Vitilinda dolls.



M: For me, the transformation of a condition into something beautiful, into art, is an act worthy of a hero. That means that you are a hero to me. Would you say that you have a hero present in your life, that inspires you to continue fighting?


J: I do have a person who inspires me, Winnie Harlow.



Winnie Harlow is a Canadian model, activist and, I venture to say, a spokesperson for vitiligo in the world of fame. She got popular for her participation in the America's Next Top Model contest, and now uses her platform to eradicate prejudice related to the condition. I am happy to know that she is a heroine of João, since not only did she challenge the beauty standards in the world of fashion and television, but she was also the first person to get mass media attention and to be able to shine light on vitiligo, trying to "normalise" the condition to the maximum.


João is the first international hero I've ever managed to communicate with, so I'm very excited to let you know about his story. Since I sent sim a message, he’s proved to be super accessible, kind and available to help me with this tribute to him. He always showed his gratitude and happiness on the whole matter. I just hope it really shows how important I consider telling the story of people like João is. And I feel like I have already said this but, small or large, very or little known, our actions can always change someone's life. And if that doesn't make someone a real hero, then I don't know what it does. João is a hero to me, and I hope that from now on he’ll be to you too! :)


And this is it, dear heroes. These two are the hero of the month of March, Jony, and the true hero who sustains his existence, João Stanganelli. Without the latter, there wouldn’t be the first.


See you soon, heroes. Please protect your health! There is nothing more important.




You can find out more about João through these links:

— (PT-BR) "Conheça o artesão que faz bonecas com vitiligo": https://youtu.be/ldFsYI06rhY

— (PT-BR) "Bonecas- COM VITILIGO": https://youtu.be/AzXtdRlW8TU

— (PT-BR) "Conheça a história do João. Ele faz bonecas inclusivas de crochê": https://globoplay.globo.com/v/7642711

— (PT-BR) Razões para Acreditar: https://www.instagram.com/p/BvSY5HNnMoM/?igshid=114cfqyvkx4qb

— (PT-BR) "Conheça a VITILINDA - PGM 531": https://youtu.be/o-OFSMM5P5Y

— (PT-BR) "Histórias de ter.a.pia #34": https://youtu.be/BgTVbdt8uGs

— (PR-BR) "Vovô com vitiligo sofre infarto e passa a fazer bonecas inclusivas": https://meuestilo.r7.com/fotos/vovo-com-vitiligo-sofre-infarto-e-passa-a-fazer-bonecas-inclusivas-18072019#!/foto/1

— (PT-BR) "Bonecas Inclusivas - Mulheres": https://www.tvgazeta.com.br/videos/bonecas-inclusivas/

— (PT-BR) "A VITILINDA DA INCLUSÃO - EU TARDIVO MAS NÃO FALHO": https://youtu.be/bskg-dTGF-E

— (EN): https://people.com/human-interest/grandfather-vitiligo-crochets-dolls-kids/

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