Leny

Atualizado: 15 de Out de 2020

[ PT ]


Queridos heróis, chegou a hora: novo dia 15, novo herói do mês - e que herói vos trago eu hoje.... Não sei se estão preparados. Que se façam ouvir os tambores, por favor! Vou falar-vos de um caso único. De uma criança única. Única no sentido literal da palavra.


Antes, no entanto, tenho que deixar aqui uma palavrinha de agradecimento à Patrícia (eheh). Para além de ser agora alguém com quem partilho momentos de angústia e raiva, e com quem criei alguma cumplicidade, foi a Patrícia quem me deu a conhecer a história do herói que vos venho apresentar - e da sua super-mãe, que não passará despercebida por um único momento. A Patrícia é a prova viva de que quem conheço a partir deste projeto não só passa a fazer parte de mim, como também, tanto quanto eu, tem um papel crucial no alargamento da comunidade Heróis sem Capa. É a partilha de histórias, nossas ou de quem nos rodeia, que permite que a luz certa caia sob todos os que merecem - quando para tal o consentem. Estão mais do que convidados para dar uma vista de olhos nas redes da Patrícia, que também merece a vossa atenção e é, também, uma heroína, e contratá-la para imortalizar o vosso próximo grande passo na vida. Deixo os links todos no final do post.


E agora (voltem os tambores, por favor), o Herói do Mês de outubro: apresento-vos o Leny. Inspirado no único - sim, único, e pequeno guerreiro, Leonardo. O Leonardo é um pequeno herói de 2 anos e meio, que desde o momento do seu nascimento deu indícios de ser especial. Nasceu "molinho", sem força no pescoço para segurar a cabeça e mexia pouco os braços. Após alguns testes, confirmou-se, o interior do Leonardo tinha muito para contar. Vou tentar não me espalhar ao comprido e explicar-vos:


De uma maneira simples, o Leo (chamemos-lhe Leo, a partir de agora) tem Síndrome de Deleção XQ 21 (chama-se assim devido ao segmento do cromossoma onde se manifestam as alterações). De uma maneira mais completa, o Leo é portador de uma cromossomopatia complexa. Manifesta uma série de patologias associadas a várias síndromes, começando por ter um cromossoma X extra, e sendo portanto portador do Síndrome de Klinefelter - geneticamente, um bebé nascido com o sistema reprodutor feminino, é portador de 2 cromossomas X (XX) e se nascer com o sistema reprodutor masculino, é portador de um X e um Y (XY). O Leo é portador, portanto, de 3 cromossomas, XXY. Tem também uma deleção parcial no gene DMD - Distrofia Muscular de Duchenne, que é possível que seja a razão pela qual os movimentos dos braços do Leo fogem aos do desenvolvimento comum de uma criança - não há, no entanto, confirmação por parte da comunidade médica que acompanha o Leo. Não sendo estas duas complexidades suficientes, é uma criança que apresenta sintomas de perturbação do espetro do autismo e tem também uma duplicação num gene associado à destruição da película que protege os nervos, sem a qual não há impulso nervoso.


Todos estes diagnósticos levaram os médicos a detetarem surdez severa bilateral no Leo - a boa notícia é que tem próteses auditivas e pode ir descobrindo o mundo do som ao seu próprio ritmo. Devido ao síndrome de Duchenne, que passa por ser uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva, o futuro do Leo inclui a perda da marcha, da mobilidade dos membros superiores e alterações respiratórias e cardíacas. No entanto, como vos disse no início, o Leo é uma criança única - não há registos em bases de dados mundiais de uma criança igual a ele, o que significa que tudo é incerto e alterações são inevitáveis.


Mas não se enganem, o Leo é uma criança feliz, cuidada e amada. É um miúdo bem disposto, que gosta e confia em quem o rodeia, e isso deve-se única e exclusivamente ao mulherão que tem a lutar por ele 24h por dia, 7 dias por semana. É nesse sentido que vos apresento a Alexandra.




Mafalda: Tabus não são contigo. Tens um à vontade inato para falar da tua vida e do Leo que muita gente não tem. Sentes que essa é a melhor maneira para lidar com tudo e, de certa forma, fazer os outros reconhecer a excepcionalidade da vossa situação?


Alexandra: Sim sem dúvida, por pior que uma situação possa parecer, há sempre algo positivo a tirar. Aqui é igual. Ok, tenho um filho com uma doença degenerativa, que vai acabar sem se mexer e a respirar por ventilador... É pesado, é cruel, mas é a realidade, não vale a pena pôr muitos floreados nisto.. Agora, entre hoje e esse dia, há muitos outros com tanto para aprender e celebrar. A palavra deficiência não é sinónimo de coitadinho... Até porque o Leo mete muitos homens feitos num canto 💪. Deficiência é resiliência, é luta, é persistência, é pegar em nada e transformar em tudo. Estes putos conseguem provar que a força de vontade e a motivação conseguem contrariar maus prognósticos (à custa de muito trabalho, claro).




Mãe solteira (um tema para um espaço que não este) e mulher de força, que se viu completamente desamparada, sem apoio, sem trabalho e, consequente, sem licença de assistência à família, e sem sítio onde ficar. Uma mulher a quem lhe tiraram o chão mas que, contra todos os ventos e mais alguns, o vai conseguindo reconstruir, tábua a tábua. A Alexandra é mãe, a Alexandra é cuidadora. Mas a Alexandra também é mulher. Mulher que, no final do dia, se for preciso, negligencia os pedidos do seu corpo por descanso, por falta de tempo e possibilidade. A sua vida gira à volta do pequeno Leo, e apesar de isso ser algo do qual não se arrepende - longe disso, o cansaço físico e mental associados ao acompanhamento do Leo são inevitáveis. E não são poucos os dias em que parece que o esforço feito até o momento foi deitado a perder. No entanto, a Alexandra nunca deixa de encontrar a força que precisa para continuar, para ajudar o Leo a dar mais um passo... Porque afinal, se não é ela que vai estar lá para o filho, quem é?




Mafalda: O Leo é uma criança única, e ainda que ele seja uma dádiva, por vezes a incerteza é o que define melhor o seu futuro. Como dirias que lidas com isso?


A: Tudo nele é incerto... A isso já me habituei, portanto tudo que se consiga ultrapassar é bónus. É assim que tento ver isto... Sei que o futuro vai ser duro e cruel, mas até lá vivo tudo o que o Leo tem para dar.




O Leo precisa de acompanhamento, sejam sessões de fisioterapia (as quais frequenta desde os 2 meses), reabilitação psicomotora, terapia ocupacional, terapia da fala, treino alimentar, integração sensorial... Para não falar em todo o trabalho que é desenvolvido em casa... Enfim. Uma data de coisas para que possa ter uma vida mais longa e com mais qualidade. Nenhuma destas sessões é gratuita, como podem imaginar, e tendo-se deparado com a sua situação, a Alexandra não teve opção se não fazer alguma coisa, e foi aí que começou a fazer uns caçadores de sonhos - peças lindíssimas com significado. Servem para nos proteger dos nossos pesadelos, caçar os nossos sonhos e ajudar a torná-los realidade. Os sonhos do Leo (e da Alexandra), neste momento, passam por conseguir ter todas as ferramentas possíveis e imaginárias para que as patologias genéticas do Leo afetem a sua autonomia o mínimo possível e as complicações a elas associadas sejam, também, minimizadas.




M: Disseste-me algo, quando conversámos, que me marcou: "Sem apoio uma pessoa cai só". Que tipo de apoio é que dirias ser o que mais precisas, agora mesmo?


A: Por mais apoio que tenhas, é inevitável que não te sintas (algumas vezes) sozinha... Quem é cuidador entende esta solidão, porque é solitária a vida de cuidador, muito mesmo. O Leo exige muito a nível físico e mental... Fisicamente sinto mais e mais esse peso, dores no pescoço que já não passam... Assusta-me um dia poder ficar doente a sério e não haver ninguém para cuidar dele como ele precisa. Claro que era ótimo às vezes ter outra pessoa que fosse com ele às terapias, ou para lhe dar as refeições... Mas sou eu essa pessoa.




Conhecer a Alexandra e o Leo é conhecer resiliência. É conhecer amor. É conhecer espírito de sacrifício e vontade de andar para a frente. Por isso e por tanto mais, que me escapa deixar aqui por escrito, mas que quem os conhece sabe bem, são heróis. O Leo é um herói. É um herói pelo seu lado único tanto quanto pelo seu lado de guerreiro, de confiante e de brincalhão - afinal, é uma criança. A Alexandra, pela sua força, pelo seu cuidado e pela capacidade que tem de fazer qualquer um levantar-se da cadeira e dizer-se pronto para a ajudar (não? só eu? duvido...), é uma heroína. O Leny é o meu herói do mês, mas a Alexandra - ou chamemos-lhe Lexy, também.


Deixo-vos em baixo links para os conhecerem melhor e para que não digam que não saibam como os ajudar (dica: comprem um caçador de sonhos) :) espero que tenham gostado de conhecer o Leny e a Lexy - não sei quando voltarei a ter um herói tão único e que faça parte de uma dupla tão fantástica no projeto!


Falamos em breve, heróis. Não se esqueçam da máscara quando sairem de casa!


Até já!




Links úteis:

— Catch Leo's Dreams GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/leo-distrofia-muscular-duchenne?utm_medium=more&utm_source=customer&utm_campaign=p_na+share-sheet&pc_code=null&rcid=abefe94d641e4c45b4efd03a012528d7

Catch Leo's Dreams - Artesanato Solidário (Facebook): https://www.facebook.com/Putinho.dxn

— Catch Leo's Dreams (Instagram): https://www.instagram.com/putinho_catch_leos_dreams/

— "Distrofia muscular de Duchenne & Becker - causas, sintomas, tratamento & patologia", de Osmose (Youtube): https://www.youtube.com/watch?v=DGOmN6rnsNk

— "Distrofia Muscular de Duchenne", de Associação Portuguesa de Neuropediatria: https://neuropediatria.pt/index.php/pt/para-os-pais/distrofia-muscular-de-duchenne

— By Patrícia Martins - Fotografia (Instagram): https://www.instagram.com/bypatriciamartins_fotografia/

— By Patrícia Martins - Fotografia (Website): http://bypatricia.pt/







[ EN ]


Dear heroes, the time has come: yet another 15th, which always bring new hero of the month - and oh, the hero I've brought you today.... I don't know if you're ready. Drum roll, please! Let me tell you about someone unique. About a unique child. Unique in the literal sense of the word. Before, however, I've got to leave a huge thank you to Patrícia (eheh). In addition to being now someone with whom I share moments of anguish and anger, and with whom I've created some complicity, it was Patrícia who gave me the story of the hero I come to present to you - and of his super-mother, who shall not go unnoticed for a single moment. Patrícia is living proof that whoever I get to know from this project not only becomes a part of me, but also, as much as I do, has a crucial role in the enlargement of the Heroes without Cape community. It's the sharing of stories, ours or the ones of those around us, that allow the right light to fall on all who so deserve it - when they, of course, allow it to happen. You're more than invited to take a look at Patricia's social media, as she's someone who also deserves your attention and who is also a hero, and to hire her to immortalise your next big step in life. I'll leave all the useful links at the end of the post.


And now (drum roll, again, please), the October's Hero of the Month:meet Leny. Inspired by the one and only - yes, one AND ONLY, little warrior, Leonardo. Leonardo is a little hero of 2 and a half years, who from the moment of his birth gave signs of being special. He was born "soft", with no strength in his neck to hold his head up and little to no movement of his arms. After some tests, it was confirmed, Leonardo's interior had a lot to tell. I'll try not to mess up and explain: In a simple way, Leo (let's call him Leo, from now on) has XQ 21 Deletion Syndrome (named after the segment of the chromosome where the changes are manifested). In a more completed way, Leo has a complex chromosomal disorder. He manifests a series of pathologies associated with several syndromes, starting with having an extra X chromosome, and therefore having Klinefelter Syndrome - genetically, a baby born with the female reproductive system, has 2 X chromosomes (XX) and one who is born with the male reproductive system, it has an X and a Y (XY). Leo has, as for the Klinefelter Syndrome, 3 chromosomes, XXY. He also has a partial deletion in the DMD - Duchenne Muscular Dystrophy gene, which is possibly the reason why Leo's arm movements escape those of a child's common development - there is, however, no confirmation from the medical community that's accompanying Leo. As if these two complexities weren't enough, he's a child that presents symptoms of the Autism Spectrum Disorders and who also has a duplication in a gene associated with the destruction of the film that protects the nerves, without which there is no nervous impulse. All of these diagnoses led doctors to detect severe bilateral deafness in Leo - the good news is that he has hearing aids and can discover the world of sound at his own pace. Due to Duchenne's Syndrome, which, as it turns out, is a degenerative and progressive neuromuscular disease, Leo's future includes loss of gait, upper limb mobility and respiratory and cardiac changes. However, as I told you at the beginning, Leo is a unique child - there are no records in all worldwide medical databases of a child like him, which means that everything is uncertain and changes are pretty much inevitable.


But make no mistake, Leo is a happy, cared for and loved child. He is a good-natured kid, who likes and trusts those around him, and this is due solely and exclusively to the woman who has to fight for him 24 hours a day, 7 days a week. It's in this sense that I present Alexandra to you.




Mafalda: Taboos aren't your thing. You've got an innate hability to talk about your life and Leo's that many people don't. Do you feel that this is the best way to deal with everything and, in a way, make others recognise the exceptionality of your situation?


Alexandra: Yes, without a doubt. However bad a situation may seem, there's always something positive to take home with us. It's the same here. Okay, I have a son with a degenerative disease, that will end up without moving and breathing with the help of a ventilator... It's heavy, it's cruel, but it's the reality, it iisn't worth sugar coating it... Now, between today and the day that starts to happen, there are many others with so much to learn and celebrate. The word disability is not synonymous with "poor thing"... Especially because Leo ir more man that many ever will be 💪. Disability is resilience, it's struggle, it's persistence, it's taking nothing and transforming it into everything. These kids prove that willpower and motivation can counter any bad prognosis (at the expense of a lot of work, of course).




Single mother (a conversation to be had in a space that isn't this one) and a woman of strength, who found herself completely helpless, without support, without work and, consequently, without a family assistance license, and with nowhere to stay. A woman who had her entire world torn apart but who, against all winds and a few more, managed to rebuild it, piece by piece. Alexandra is a mother, Alexandra is a caregiver. But Alexandra is also a woman. A woman who, at the end of the day, if necessary, neglects her own body's requests for rest due to lack of time and ability. Her life revolves around little Leo, and although that's something he does not regret - far from it, the physical and mental tiredness associated with Leo's accompaniment is inevitable. And there are many days when it seems that the effort made so far was all in vain. Despite it all, Alexandra never fails to find the strength she needs to continue, to help Leo take another step... Because after all, if she's not going to be there for her son, who is?




Mafalda: Leo is a unique child, and although he is a gift, sometimes uncertainty is what best defines his future. How would you say you deal with that?


A: Everything about him is uncertain... I’ve gotten used to it, so anything you can get over is a bonus. That's how I try to see this... I know the future is going to be tough and cruel, but until then I will live everything Leo has to give.




Leo needs a ton of follow-ups, be it physical therapy sessions (which he has been attending since he was 2 months old), psychomotor rehabilitation, occupational therapy, speech therapy, food training, sensory integration... Not to mention all the work that is done at home... Anyway. A whole bunch of things so that he can have a longer and better quality life. None of these sessions are free though, as you can imagine, and having gone through what she went through, Alexandra had no choice but to do something, and that's when she started making dreamcatchers - beautiful pieces with meaning. They serve to protect us from our nightmares, hunt our dreams and help make them come true. Leo's (and Alexandra's) dreams, at this moment, involve having all the possible and imaginary tools so that Leo's genetic pathologies affect his autonomy as little as possible and the complications associated with them are also minimised.




M: You said something to me, when we talked, that stucked with me: "Without support a person falls alone". What kind of support would you say is what you need most, right now?


A: No matter how much support you have, it's inevitable that you feel alone (sometimes)... Those who are caregivers understand this loneliness, because the life of a caregiver is indeed very lonely, very much so. Leo demands a lot on a physical and mental level... Physically I feel more and more of that weight, in, for example, neck pains that will no longer pass... It scares me, the idea that one day I'll be seriously ill and there will be no one to take care of him as he needs. Of course, it would be great sometimes to have someone else go with him to his therapies, or to give him his meals... But I am that person.




To know Alexandra and Leo is to know resilience. It's knowing love. It's knowing a spirit of sacrifice and the desire to move forward. For this reason and for so much more, which I can't find the nerve to leave here in writing, but whoever knows them knows it well, they are heroes. Leo is a hero. He is a hero for his unique side as well as for his warrior, confident and playful side - after all, he is a child. Alexandra, for her strength, for her care and for her ability to get anyone to get up from their chair and say that they're ready to help (no? Just me? I doubt it...), is a hero. Leny is my hero of the month, but Alexandra - or let's call her Lexy, is too. I'll lave below some links for you to get to know them better and so that you don't say you don't know how to help them (hint: buy a dream catcher) :) I hope you enjoyed meeting Leny and Lexy - I don't know when I'll have such a unique hero and part of such a fantastic team in the project! We'll talk soon, heroes. Don't forget your mask when you leave your house! See you soon!




Links úteis:

— Catch Leo's Dreams GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/leo-distrofia-muscular-duchenne?utm_medium=more&utm_source=customer&utm_campaign=p_na+share-sheet&pc_code=null&rcid=abefe94d641e4c45b4efd03a012528d7

Catch Leo's Dreams - Charity Craftsmanship (Facebook): https://www.facebook.com/Putinho.dxn

— Catch Leo's Dreams (Instagram): https://www.instagram.com/putinho_catch_leos_dreams/

— "Duchenne & Becker's Muscular Dystrofy - causes, symptoms, treatment & pathologies", by Osmose (Youtube): https://www.youtube.com/watch?v=DGOmN6rnsNk

— By Patrícia Martins - Photography (Instagram): https://www.instagram.com/bypatriciamartins_fotografia/

— By Patrícia Martins - Photography (Website): http://bypatricia.pt/

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