Miky

Olá, olá, queridos heróis!


Com a primavera instalada, o sol a sorrir entre as nuvens e a chuva a regar-nos a Natureza, está na hora de pôr a vida em pausa durante uns minutos e conhecer o nosso herói do mês de abril! Vamos a isso?


Este mês trouxe-vos um herói raro (por este andar sabem de cor e salteado o quanto gosto de vos trazer nomes complicados e pessoas com o coração no sítio certo). Aviso, desde já, que este herói tem uma história cujo princípio se revela bem complicado e frustrante, mas o que é certo é que é preciso ser contada.


Apresento-vos o Micky, o nosso herói do mês de abril, que aparece segurado por elásticos - uma imagem que, se souberem quem é o herói que me inspirou a trazer o Micky para a equipa, compreender ser a mais marcante. Miguel é o nome do herói da vida real cuja história merece ser ouvida (Eugénia Magalhães o da sua mãe, que bondosa e pacientemente partilhou comigo a experiência traumatizante do início de vida do Miguel - outro nome que vale a pena memorizar).


O nascimento do Miguel (é um herói de novembro) marcou uma reviravolta na família que já era de 3. Ainda que o seu primeiro dia de vida tenha sido um dia bom, o paradigma rapidamente mudou. A primeira coisa a ser detetada, e esta com rapidez e clareza, foi um sopro no coração.


Com o desenvolvimento do bebé, a Eugénia começou a dar conta de que algo não estava propriamente bem. O Miguel era um bebé que rejeitava a chucha e que via comer como um suplício - demorava muito tempo e tinha muita dificuldade. A mãe-heroína bem que o levou ao pediatra, mas a opinião era de que a mãe estava a "stressar" em demasia, e que estava tudo bem. O problema nisto é que a Eugénia sabia que não era bem assim. Não era o stress, não estava a imaginar. Algo não estava bem.


No espaço de um mês, o Miguel deu entrada nas urgências mais de 40 vezes. A preocupação era transcendente, mas o que saiu de todas estas viagens foi a conclusão de que a mãe era demasiado nervosa e estava a precisar de ir ao psicólogo (imaginem só...).


"O miúdo faz a espargata ao contrário e fica rijo", era o que dizia a Eugénia quando levava o Miguel às urgências. Uma criança que gatinha de costas, que não ganha peso com a regularidade que se espera, que rejeita a comida, que não olha diretamente para o pai e para a irmã (duas das três pessoas com quem convive todos os dias)... Claramente o problema é ter uma mãe que se demasiado nervosa (ironia). Em retrospetiva, compreende-se que o Miguel entrava em extensão devido ao diagnóstico que bem lhe custou obter, mas na altura ninguém acreditava no que a mãe tinha para dizer.


Eventualmente foi necessário mudar de pediatra, pois o acompanhamento estava longe de ser satisfatório e os problemas não paravam de aparecer. A nova profissional, assim que viu o Miguel, encaminhou-o para neurologia.


O processo de obter um diagnóstico pode ser extremamente solitário e traumatizante - como é o caso desta família. Os inúmeros exames, resultados inconclusivos, rondas de análises e testes que nem se percebe bem porque os estão a fazer... O tempo passado em hospitais e isolados das próprias vidas... Toda a espera e o sufoco de ver a criança sofrer sem saber porquê... Nenhuma mãe/nenhum pai está, algum dia, à espera de receber um diagnóstico, e quando são obrigados a encarar uma realidade assustadora e inconclusiva, o desespero corre mais rápido do que o sangue.


O Miguel foi diagnosticado com uma Polimicrogiria Espástica dos quatro membros e Hipotonia Axial (vivam os nomes complicados de coisas que não compreendemos!). O primeiro diagnóstico está associado a uma cavidade que se pode formar no período pré ou pós natal da criança, na qual existe uma formação anormal de fendas nos hemisférios cerebrais. O segundo uma diminuição da resistência ao movimento passivo (movimento que se faz com a ajuda de algo externo, não provém dos nossos próprios músculos). Até hoje, não se conhece a razão da doença ter aparecido, não se compreende bem até que ponto é que afeta o Miguel e não dá para adivinhar se piorará ou melhorará no futuro. Tudo o que se sabe é que afeta as partes motora, cognitiva e sensorial do Miguel.


Apesar de tudo, a família do Miguel encara esta viagem pelas doenças raras como uma aventura. Não desistem de saber mais, não param de lutar pelo Miguel e, sobretudo, não deixam de viver. São uma família à procura de respostas e que precisa de ajuda, é certo. Mas são também uma família que reconhece que o caminho se faz caminhando e que, sempre que dão um passo estão a ir na direção correta.


Esta é uma história com um princípio frustrante, um meio duro e um final aberto. É a história não só do Miguel, mas de centenas de crianças como ele, com diagnósticos difíceis de pronunciar e uma lista de terapias fundamentais. Todas essas crianças têm uma história que merece ser contada, e hoje foi a do Miguel! Espero que tenham gostado de o conhecer :) deixo em baixo o link da página do Facebook onde podem seguir as novidades e, sempre e quando quiserem, darem uma mãozinha (incluindo sem gastar um tostão - a recolha de tampas de garrafas de plástico continua a ser extremamente importante)!


Até breve, heróis!


O Olhar do Miguel - Facebook


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