Nity

*ADVERTÊNCIA* Menção a nascimentos de crianças nado-mortas; descrição de malformações corporais.


Chegámos a setembro. Como? Não sei. Sinto que, cada vez mais, o tempo passa a correr. Nível Usain Bolt nos Olímpicos. Vá, se calhar não tão rápido, mas quase. Setembro, para mim, é o verdadeiro "ano novo". Não saberia explicar porquê se quisesse tentar, mas acho que foi sempre assim. O início de um novo ano letivo sempre me soube a um começo fresquinho, e suponho que hoje, mesmo que esteja já para lá dos meus dias estudantis, ainda assim seja. Energia renovada (vivam as férias de verão, que ainda que de três meses tenham passado a ser 15 dias, sabem pela vida), novas ideias, novos planos, vontade reestruturada e um sentimento geral de bem-estar - principalmente se compararmos com o stress pré-férias.


Mas bom, posta esta reflexãozeca, vamos à parte que realmente importa. Já sabem o que significa quando chegamos aqui a meio do mês... Este glorioso dia 15. Temos mais um herói verdadeiro para conhecer!


A heroína que vos trago hoje tem uma história surpreendente (e rara - sabem o quanto gosto de falar sobre heróis raros). Resiliência na verdadeira sua essência. Um caso de esperança para começarmos este ano letivo com boas energias (que há muita coisa a passar nas notícias sobre a abertura das creches e jardins de infância que muito sinceramente me começa a tirar do sério, e não tenho filhos). Apresento-vos a Nity, a minha heroína do mês de setembro. Inspirada numa mini-heroína da vida real (digo mini apenas devido à sua idade, não se me confundam) chamada Benedita Azevedo.


A história da Benedita chegou até mim por iniciativa da mãe, Cristiana Azevedo - algo que eu agradeço sempre e que admiro. Esta mãe é outra prova de que os heróis são seres humanos bem reais e que estão, quase literalmente, ao virar da esquina. Comecemos pelo princípio...


Quando a Cristiana engravidou da Benedita, não passou muito tempo até perceberem que algo não estava propriamente bem. O prognóstico não era, nem pouco mais ou menos, o que uma mãe ou um pai espera ouvir. A bebé ou nascia vegetal, ou teria 0% de mobilidade. O diagnóstico feito foi de Artogripose Múltipla Congénita (ou AMC), uma doença não progressiva que se caracteriza por múltiplas contraturas articulares e pode incluir fraqueza muscular e fibrose. Em termos leigos (e isto digo-vos porque eu mesma precisei que mo explicassem assim), os músculos contraem, o corpo não se forma naturalmente. No caso da Benedita, sabiam que os seus joelhos se tinham formado mas que as suas duas pernas dobravam para o lado contrário (ou seja, para dentro, com os pés juntos ao peito), num total ângulo de 90º.


Um prognóstico/diagnóstico assim é capaz de roubar o chão a uma pessoa e deixá-la afundar no submundo. Dizer e saber que o diagnóstico estava correto, e que aquela criança não se iria mexer durante toda a gravidez, não pode ser nada que não desolador. A Cristiana, no entanto, com o seu instinto de mãe que não compreendo mas que já vi mais do que provas de que existe, achou que dentro da gravidade da situação, era algo gerível. Decidiu continuar com a gravidez, ainda que isso fosse contra o conselho dos médicos que a acompanhavam. Algo nela lhe dizia que a sua filha iria nascer e que iria acabar por ficar tudo bem.


Cada dia que passava fazia da Benedita um bebé milagre. A gravidez progrediu, e no momento do parto, a Benedita nasceu e chorou com os pulmões em fogo (sei que sabem o tipo de choro a que me refiro). Os pais da Benedita, compreensivelmente, estavam receosos que, com o nascimento, outro(s) síndrome(s) pudessem aparecer e dificultassem o seu crescimento, mas não. Descobriram antes que o diagnóstico da Benedita era, em vez de AMC, uma luxação congénita do joelho em hiperextensão. Até à data, e a contar com a Benedita, em Portugal só se viram dois casos assim. Um, dois. DOIS.


Este novo diagnóstico, ainda que mais positivo que o anterior, não deixou de trazer uma série de aventuras e batalhas para a família. Desde o seu nascimento até aos 10 meses de idade, a Benedita foi submetida a 4 cirurgias de rotação dos joelhos e correção do osso. Esteve, até aos 10 meses de idade, engessada, com visitas semanais ao hospital para trocar o gesso. Não sendo suficiente, a Benedita totaliza 9 entradas no bloco cirúrgico, agora com um ano e meio de idade, e espera-lhe uma de redução do tendão. A Benedita é uma guerreira daquelas verdadeiras, sabem? No meio de tanta cirurgia continua a ser uma bebé sossegada e animada, e continua a provar aos pais que todo e qualquer esforço que estejam a fazer vai contribuir para que ela tenha uma vida longa e boa.


Estes esforços, no entanto, não se resumem às cirurgias. A quantidade de terapia que é preciso fazer, regularmente, para acompanhar a correção do osso, foge-me nas contas. Os aparelhos de apoio que são precisos comprar (que quase não existem, custam um balúrdio e não são comparticipados), o progresso que tem que se monitorizar, as horas que têm que se dispensar, as diferentes terapias que é necessário frequentar (que, adivinhem, praticamente não são comparticipadas)... Tudo isto constitui uma bolha de batalhas que vão marcar os primeiros anos de vida desta heroína, e que ela levará consigo para sempre.


O que resulta desta guerra constante (contra o tempo, contra o diagnóstico, contra a carteira e contra o nosso querido governo que aparentemente gosta de virar a cara a famílias que precisam de ajuda para dar aos filhos a oportunidade de ter uma vida digna - leiam isto sem respirar), é uma Benedita saudável, que está a provar a todos (principalmente a certos profissionais de saúde que tudo o que souberam fazer foi deitar esta família abaixo e resigná-los a uma insignificância que em nada lhes correspondia) que, um dia, poderá fazer tudo o que quiser fazer. A caminhar, a cambalear, com ajuda ou sem ajuda. Chegará lá, e tudo porque houve alguém que não deixou de acreditar nela.


Ser uma pessoa rara significa que os recursos são escassos (em todos os sentidos que possam imaginar). Ser uma em duas pessoas que, no espaço de quase 30 anos, foram diagnosticadas com a mesma coisa, significa que a informação e ajuda disponíveis são piores que escassas. No entanto, ser uma pessoa rara significa também que existe uma oportunidade para mudar o curso da história, e é isso que a Benedita e a família estão a fazer. São um ponto de conforto e entre-ajuda numa comunidade que sabe que apoio é absolutamente crucial na vida - seja moral, monetário, ou de qualquer outro tipo. A família da Benedita responde a perguntas, reencaminha artigos e está constantemente a combater a desinformação e o estigma à volta de doenças raras (seja de que calibre forem).


Quanto a vocês não sei, mas histórias assim deixam-me sempre com uma chama confortável no coração. Vemos mesmo muita coisa má no nosso dia-a-dia, principalmente nos dias que correm. Saber que há por aí (e tão perto) uma criança cujo prognóstico era, no fundo, a inexistência, está bem e tem quem lute por ela, ajuda a reencontrar alguma luz nestes dias cinzentos.


Espero que tenham gostado de conhecer a história da Benedita! Como sempre, deixo-vos alguns links úteis para que possam aprofundar o vosso conhecimento ou mesmo dizer olá à Cristiana!



Até breve, heróis :)





Links úteis:

— Cristiana Azevedo (Instagram): https://www.instagram.com/cristianaazevedo71/

Artogripose (Wikipedia): https://pt.wikipedia.org/wiki/Artrogripose

Arthrogryposis Multiplex Congenita, NORD: https://rarediseases.org/rare-diseases/arthrogryposis-multiplex-congenita/

— Luxação congénita do joelho: que abordagem? Revisão teórica e experiência de um Hospital Pediátrico, Luísa Neiva Araújo e Eduardo Almeida: https://repositorio.chporto.pt/bitstream/10400.16/1305/1/04_ArtigoOriginal-2_21-1.indd.pdf




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