Marioky

Marioky


Olá, olá, queridos heróis!


Aqui nos encontramos, todos, para conhecermos o novo herói do mês! Julho chama por um herói raro e, como tal, eis que vos apresento a Marioky :)


A Marioky é a heroína sem capa criada para prestar homenagem à energética e ultra sorridente Maria Miguel, mais conhecida como Mariocas, uma criança portadora de uma mutação no gene HNRNPH2 do cromossoma x (é uma em cerca de 150 a nível mundial) que, a cada dia que passa, desafia o desconhecido. Não recebeu a sua mutação por parte dos pais, não é no seu caso uma condição hereditária (foi uma mutação de novo ao longo do desenvolvimento, embora já se conheçam casos em que isso aconteceu), e é uma mutação tão rara que nem sequer existe um nome oficial para esta síndrome.


A história da Mariocas começa como muitas outras. Pais (Andreia e Luís) que se amam trazem uma nova e desejada vida ao mundo e tudo parece estar bem, até não estar. A Andreia é quem nota primeiro que algo se passa, mas até se obter um diagnóstico há que se sentar e esperar que a volta na montanha-russa termine. E esperar tiveram, pois até se abandonar o modo "vamos esperar para ver então que tal" custou.


Hipotónica desde que nasceu (o que quer dizer que era uma criança com pouca força, mole), a Mariocas era a bebé que todos desejavam ter. Dormia muito e bem, era calminha, mal chorava, começou a sorrir cedo.... Mas tinha particularidades que ninguém queria ver: não brincava com objetos que estivessem minimamente fora do seu direto alcance, tinha dificuldade em aumentar o peso e aparentava ser um tanto preguiçosa. Graças à correta intuição da sua pediatra de desenvolvimento, descobriu-se que a Mariocas tinha, então, uma doença rara. Como ela, não se tinha visto outra em Portugal. Agora conhece-se também outra heroína que recebeu tardiamente o mesmo diagnóstico: o seu nome é Mariana e tem 20 anos.


A Mariocas precisa de ajuda no seu dia-a-dia. Faz fisioterapia intensa desde os seus 11 meses, terapia da fala, hipoterapia, terapia ocupacional, integração sensorial e psicologia. Precisa de apoio e de atenção que outras crianças não precisam. Vai à escola, vive a sua infância com felicidade e é adorada por todos aqueles que lhe dedicam mais do que meio segundo. Contra, talvez, o que muitos esperariam, esta heroína vive verdadeiramente feliz.


Felizmente, existem pessoas e lugares que vivem sem preconceito e que estão mais do que preparados para aceitar novos desafios. A Escola Básica das Caxinas é a prova de que é possível garantir acessibilidade a crianças atípicas. Acreditam no poder da adaptação e compreendem a importância do processo de integração gradual e do respeito pelas necessidades específicas de cada criança. Tornaram possível que a nossa heroína fosse acompanhada todos os dias por um profissional de ensino especial e uma assistente operacional que, nas palavras da Andreia, é a melhor do mundo e "nasceu para isto".


A Mariocas pode, assim, estar sempre dentro da sua sala de aulas - saindo apenas quando há necessidade de trabalho mais individualizado, de um para um, ou quando o seu estado emocional assim o justifica. Adora os seus amigos e eles respeitam-na, entendem-na e mimam-na como só as crianças sabem fazer. E, isto tem de se dizer porque não é todos os dias que posso testemunhar o quanto os pais de um herói raro estão dispostos a lutar por eles: a Mariocas pode agora brincar no parque infantil da escola, pois foi adaptado; pode contar com a ajuda dos docentes e não docentes , pois foi disponibilizada uma formação em suporte básico de vida (organizada pela Associação de Pais); e poderá usufruir de uma sala sensorial no futuro. Tudo isto porque tem uma mãe e um pai que de tudo fazem para garantir que ela tem uma vida feliz. E há que pensar que, consequentemente, outras crianças com necessidades (diferentes ou semelhantes) poderão agora usufruir exatamente do mesmo.


A nossa heroína do mês é uma criança livre e muito amada. É muito bem disposta, curiosa e teimosa - e sabe verbalizá-lo muito bem. Tem uma irmã mais nova, a Mara, que a adora e que a protege. Faz caminhadas com a família, de mão dada para se apoiar. Sorri, ri às gargalhadas, adora ir ao baloiço e à praia e tem a força que precisa para superar os obstáculos que à sua frente se atravessem.


Hoje, como vos dizia no início, agora já se contam cerca de 150 portadores da mutação da Mariocas a nível mundial, adultos incluídos. Esta mutação afeta, principalmente, o desenvolvimento cognitivo e motor dos portadores, sendo que pode afetá-los de modo moderado a severo - não há um único tipo de incidência. Numa viagem agridoce, a Mariocas e a família foram aos Estados Unidos para um encontro organizado pela associação fundada por pais de outras crianças , a The Yellow Brick Road Project, que está a desenvolver um trabalho notável na investigação desta doença rara e que dá esperança a todas as famílias afetadas por ela. Conheceram outras famílias com elementos portadores desta mutação. Aí, puderam perceber as possibilidades que o futuro lhes guardava e puderam confirmar que sim, a probabilidade de a Mariocas ser uma pessoa feliz era bem grande.


Espero que tenham gostado de conhecer a Mariocas. Já tive o prazer de estar com ela e com a família, pelo que tudo o que escrevo tem uma dose extra de sinceridade. Não há famílias como as raras :)


Até breve!



P.S. Podem acompanhar esta família em "O Sorriso da Mariocas" no Facebook.


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